Los avances en la investigación de la epilepsia permitieron en los últimos años acceder a tratamientos cada vez más avanzados, y hoy los especialistas cuentan con una variada gama de herramientas para hallar la estrategia terapéutica que mejor se adecúe a cada paciente. A partir de este mayor conocimiento de la enfermedad, existen alternativas efectivas para intentar controlar las crisis incluso en aquellos casos que son farmacorresistentes. Sin embargo, en América Latina los neurólogos y las familias de los pacientes advierten que aún se enfrentan con importantes barreras que entorpecen el acceso a un diagnóstico temprano y una atención médica de calidad.

 “En la Argentina hay una diversidad en el acceso a la salud para los pacientes con epilepsia, en parte asociado a su cobertura médica y a la localización geográfica. La neurología especializada ha ido creciendo en nuestro país, tanto sea el manejo clínico de la epilepsia como la formación de distintos centros de cirugía y de otras alternativas terapéuticas como la dieta cetogénica. Pero continúa habiendo desigualdad y un acceso a la salud asimétrico en las distintas provincias”, plantea la neuróloga María Vaccarezza (MN 86.747), subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano.

En este escenario, este miércoles 9 de septiembre se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia. Unas 50 millones de personas viven hoy con esta enfermedad a nivel global, de las cuales 6 millones están en Latinoamérica, según datos de la OMS. “En nuestro país la incidencia es menor y se estima que aproximadamente 1 a 2 de cada 100 personas viven con epilepsia. Desde 1990 a esta parte, el impacto de la epilepsia ha disminuido, sin embargo, sigue siendo más alto en nuestra región que el promedio global, afectando predominantemente a personas en situaciones de vulnerabilidad económica y social”, detalla la doctora Lucía D’Atri (MN 162086), neuróloga especialista en epilepsia de Fleni Belgrano.

El doctor ecuatoriano Roberto García, neurólogo pediatra del Hospital de niños Roberto Gilbert de Guayaquil, coincide que en su país hay “una alta prevalencia de epilepsia y una profunda brecha en el acceso al tratamiento médico. A pesar de que el 70% de los pacientes puede controlar las crisis con fármacos básicos de bajo costo, los problemas en la salud pública, el estigma social y la falta de especialistas limitan la atención. Así, la factibilidad de tratar y controlar la epilepsia hoy en Latinoamérica presenta una dualidad marcada: desde el punto de vista del avance científico médico es altamente factible, pero desde el punto de vista del acceso socioeconómico es muy desigual”.

Los problemas de los pacientes y sus familias

“En el Ecuador vivir con epilepsia es una tarea compleja y desgastante, ya que involucra al círculo familiar interfiriendo en la dinámica y la funcionalidad de la misma. Hay múltiples factores que funcionan como barreras, como las bajas condiciones socio-económicas, creencias y barreras culturales, limitación al acceso de medicamentos antiepilépticos, desabastecimiento, falta de inversión en salud pública y costo elevado de medicamentos antiepilépticos”, explica Juan Flores, a cuyo hijo le diagnosticaron Síndrome de West cuando era bebé.

En la Argentina se estima que 300 mil personas viven con epilepsia y sus derechos están garantizados por diferentes estamentos legales, desde la Constitución Nacional hasta normas provinciales. A nivel nacional la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos. Además, establece que los pacientes pueden solicitar un certificado de aptitud laboral que detalle las tareas que pueden realizar de forma segura. Sin embargo, aquello que está escrito en estas normas muchas veces se vuelve difícil de plasmar en la práctica.

“Existen tantas trabas burocráticas y tantos vacíos legales, que las obras sociales y prepagas manipulan cada punto y coma de las prescripciones a fin de gastar lo menos posible. Manipulan las reglas de juego para dilatar los tiempos y cansar al usuario. Conseguir una medicación, un estudio o una consulta en tiempo y forma, se lleva largas horas de pacientes y familiares. Ni hablar de quien no cuenta con una cobertura y depende exclusivamente del Estado”, afirma Natalín John, madre de Amadeo John Salinardi, a quien le diagnosticaron epilepsia a los 9 meses de vida.

Lihuel, padre de Felipe de 5 años, coincide. Su hijo tiene síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia altamente refractaria. “Vivimos con la incertidumbre constante de saber que en algún momento la crisis va a llegar, y no saber si la atención médica va a ser rápida y si económicamente podremos acceder. Los derechos cada vez se encuentran más restringidos, es luchar constantemente contra la burocracia, las demandas administrativas, el tiempo que insume, los llamados sin contestar, los mails que nadie responde, los recursos de amparo… Hasta que con suerte alguien te autoriza  o habilita lo necesario”, cuenta. “Todo lo que se solicita por necesidad del paciente requiere de un papel, de otro papel, que necesita la firma estampada en otro papel. Todo está diseñado para el agotamiento y la deserción de muchos familiares que no elegimos la epilepsia en nuestras vidas, pero sí elegimos día a día acompañar y luchar para una mejor calidad de vida de nuestro ser querido”, agrega.

 Una vez sorteadas estas trabas burocráticas y con el tratamiento en marcha, llega otro obstáculo: el estigma que aún pesa sobre esta enfermedad. “A pesar de ser una enfermedad tan vieja como la historia de la humanidad, hoy todavía hay una parte de la sociedad que si puede evitar compartir tiempo con un epiléptico, lo evita. Normalmente, se basan en el miedo a presenciar una crisis. Esto hace que muchas veces, al presentar un curriculum, se busque la manera de no seleccionar al paciente como empleado o alumno de una institución”, cuenta Natalín.

 Lihuel suma que en, su experiencia, “el estigma principal es la lástima, que todos sientan que en cualquier momento una crisis puede aparecer y no se trate al chico con la misma ‘normalidad’ que a otros. A nivel educativo no todas las instituciones están preparadas 100% para afrontar las necesidades que requieren los casos y lo que es peor, a veces dicen estarlo y en hechos no se concretan las acciones que los chicos necesitan para mejorar su calidad de aprendizaje y sociabilización con la institución. A nivel laboral creo que no se toma conciencia de la necesidad de la flexibilidad para los familiares que tienen a cargo un caso de epilepsia, no son 100% conscientes del tiempo y lo engorroso de cubrir todas las gestiones necesarias, las terapias y el acompañamiento que se requiere. Muchas veces las responsabilidades u obligaciones laborales son difíciles de cubrir, con el impacto económico que eso implica”.

Las manifestaciones de la enfermedad

Si bien las crisis más llamativas son las que tienen manifestaciones motoras, como tónico-clónicas, las crisis epilépticas pueden manifestarse de muchas maneras diferentes, porque pueden afectar prácticamente cualquier función del cerebro. Dentro de las motoras, pueden aparecer movimientos bruscos, rápidos y breves; rigidez de una parte del cuerpo; sacudidas rítmicas, o una combinación de estos movimientos. Pero no toda crisis tiene movimientos visibles.

“También pueden presentarse como ausencias, o como movimientos automáticos, especialmente de las manos o de la boca. En otros casos, la persona puede percibir olores, sonidos o imágenes que no están realmente presentes, o experimentar una sensación de que la realidad que la rodea o el propio cuerpo se encuentran alterados. Además, estas manifestaciones pueden ocurrir con o sin pérdida de conciencia. Por eso, la persona no siempre puede darse cuenta de lo que está sucediendo ni llegar a avisar a quienes la rodean. Cuando conserva la conciencia durante una crisis y puede experimentar o reconocer estas manifestaciones iniciales, es lo que se conoce como aura”, explica la doctora ‘Atri.

“Es importante saber que vivir con epilepsia va mucho más allá de las crisis: importa cómo esa persona estudia, trabaja, se relaciona, desarrolla su autonomía y, también, cómo transita todo ese recorrido su familia. Esta mirada es especialmente importante en los niños. Detrás de cada diagnóstico hay un niño que está creciendo, aprendiendo y vinculándose, y una familia que muchas veces convive con la incertidumbre, el temor a una nueva crisis y otros desafíos que forman parte de la vida cotidiana. Por eso, nuestro objetivo no puede ser solamente contar cuántas crisis tiene”, sostiene el doctor Francisco C. Córdoba(MN 143.925), neurólogo infantil del Hospital Británico de Buenos Aires y del Hospital de Clínicas de la UBA.

Los tratamientos, cada vez más avanzados

El doctor Córdoba destaca que uno de los grandes avances en el abordaje de la epilepsia es que hoy se puede ofrecer un tratamiento mucho más personalizado. “No tratamos simplemente ‘una epilepsia’: intentamos entender qué tipo de crisis tiene esa persona, cuál es la causa, qué otras dificultades presenta y cuál es el tratamiento que mejor se adapta a ella. Los medicamentos siguen siendo la primera opción y son muy eficaces: hasta siete de cada diez personas pueden lograr un buen control de sus crisis con un diagnóstico y tratamiento adecuados. Además, la genética abrió la puerta a la medicina de precisión. En algunas epilepsias, conocer la causa genética permite elegir mejor los tratamientos y, en determinados casos, utilizar terapias específicamente dirigidas”, destaca.

A grandes rasgos, las alternativas se dividen entre tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y la mayoría de los pacientes logra el control de las crisis. Cuando no se logra este control tras probar con dos o más fármacos, se trata de una epilepsia farmacorresistente. “Las terapias más utilizadas en estos casos son la terapia cetogénica, el estimulador vagal y el cannabidiol. Avanzando en las opciones no farmacológicas, contamos con procedimientos quirúrgicos, en los cuales se identifica y se lesiona o se extrae aquella región del cerebro causante de las crisis. En los últimos años hemos visto la introducción de técnicas de neuromodulación, como la estimulación cerebral profunda, que cuenta con indicaciones precisas; hemos visto la introducción en el mercado de moléculas como el cenobamato y la fenfluramina (actualmente disponible por uso compasivo), que han demostrado un buen perfil de tolerancia, seguridad y eficacia en distintos tipos de epilepsia”, plantea la doctora D’Atri.

Una alternativa efectiva 

 A partir de 2020, cuando fue autorizado por primera vez por ANMAT, se volvió cada vez más frecuente el uso de cannabidiol cuando no hay una respuesta satisfactoria a las terapias tradicionales. “Es un tratamiento farmacológico para la epilepsia farmacorresistente con indicación precisa en cierto síndrome como la enfermedad de Dravet y el síndrome de Lennox Gastaut. Sin embargo, en los últimos años existen numerosas publicaciones de los beneficios en epilepsias focales u otro tipo de encefalopatías epilépticas en niños. En mi experiencia, con el uso del cannabidiol no solamente evidencié un muy buen control de crisis en muchos pacientessino también una mejoría más allá de las crisis, como es la mejoría cognitiva y la posibilidad de bajar y disminuir las dosis de otros fármacos”, detalla la doctora María Vaccarezza.

Martina es mamá de Catalina Preve –una niña que comenzó con convulsiones a los tres meses de vida- y cuenta que llegaron al cannabidiol tras un largo camino. “Cata comenzó a tomar Convupidiol en diciembre de 2025, después de haber probado distintos tratamientos y de atravesar una etapa muy difícil con su epilepsia farmacorresistente, en la que las convulsiones se habían vuelto incontrolables. Hoy Cata tiene 8 años y lleva tres meses sin crisis. Después de tantos años de vivir en alerta, poder verla así es algo que todavía nos cuesta creer”, expresa.

“Para mí, como mamá, aceptar el cannabidiol fue muy difícil. Cuando escuché la palabra ‘cannabis’, me imaginé otra cosa y me costó muchísimo aceptar que ese iba a ser parte del tratamiento de mi hija. Pero tuve que dejar de lado mis propios prejuicios y confiar en que podía ser una nueva posibilidad para Cata. Y nos cambió la vida. Con el cannabidiol notamos que Cata está mucho más activa. Otras medicaciones le producían muchísimo sueño y eso hacía que le costara estar despierta y llevar adelante sus actividades. Con el Convupidiol la vemos diferente, más activa y con otra energía. Además, lo tolera muy bien; con otros tratamientos no siempre había sido así. Después de un año de internaciones, hoy podemos dormir en paz. Mirarla y verla sonreír nos da una paz que durante mucho tiempo no tuvimos”, asegura.

“El cannabidiol terminó significando esperanza. Llegó cuando más lo necesitábamos y nos cambió la vida como familia. Seguimos atentos y acompañándola, pero hoy podemos disfrutar de nuestra hija de una manera que durante mucho tiempo no pudimos”, agrega. Aunque recuperó la tranquilidad, Martina admite que el miedo no desaparece del todo. “Seguimos estando atentos. También aprendimos que vivir con epilepsia no es solamente convivir con las crisis. Es aprender a acompañar a tu hija, adaptarte a situaciones que nunca imaginaste y seguir adelante aun cuando muchas veces no sabes qué va a pasar. Como familia, deseamos que las personas con epilepsia puedan vivir con los mismos derechos y oportunidades que cualquier otra persona, sin miedo, sin discriminación y con el acompañamiento que necesitan”, dice.

Acercar la medicina a quien lo necesita

“Hoy tenemos en Argentina muchas herramientas y la mayoría de las personas con epilepsia puede alcanzar un buen control de sus crisis. Pero todas estas posibilidades todavía no llegan de la misma manera a todas las regiones ni a todos los sistemas de cobertura. En Latinoamérica estas diferencias pueden ser incluso mayores. Por eso, quizás el gran desafío de los próximos años sea acercar lo que la medicina ya sabe hacer a la persona que lo necesita, en el momento en que lo necesita”, plantea el doctor Francisco C. Córdoba.

Los múltiples obstáculos que afrontan las familias y las falencias del sistema de salud generan demoras que terminan impactando en las posibilidades de que muchos pacientes accedan a tiempo al tratamiento, “El retraso en el proceso diagnóstico puede tener importantes implicancias en la calidad de vida. La incertidumbre asociada a no contar con un diagnóstico preciso puede afectar la salud mental, a lo que se suman las propias comorbilidades que pueden acompañar a la enfermedad. Asimismo, pueden verse comprometidas las funciones cognitivas y motoras por las alteraciones en las redes neuronales. Si bien estas alteraciones forman parte de la carga propia de la epilepsia, su impacto puede verse incrementado cuando existe actividad epiléptica frecuente y sostenida en el cerebro”, agrega la doctora D’Atri.

“Si bien creo que estamos en un muy buen camino, todavía hay muchas cosas que se pueden mejorar, sobre todo la disparidad en el acceso a las consultas y los tratamientos. Una persona que vive con epilepsia es mucho más que sus crisis y su enfermedad, es una persona con relaciones, trabajo, educación, familia, intereses y hobbies, y es nuestro deber como profesionales formarnos de manera continua para poder acompañar a las personas que más nos necesitan de la mejor manera. ‘Curar a veces, aliviar a menudo, acompañar siempre’”, concluye el doctor Córdoba en el marco del Día Latinoamericano de la Epilepsia.